Mé jméno je Ivanka. Pocházím z trojčat a mám ty nejúžasnější sestry na světě – Janku a Moniku. To, co začíná jako hezký životní příběh, má ale významnou trhlinu – trpím totiž vzácným Goldenharovým syndromem.

Mnozí z vás o mně už slyšeli. Mnozí z vás mi pomohli. A já si toho nesmírně vážím. Ani nevíte, jak moc. Život mi ale na cestě za zdravím připravil překážku, kterou jsem nečekala. Nikdo z nás ji totiž nečekal a ovlivnila život váš i můj – koronavirová pandemie.

Ještě jednou vás proto prosím o pomoc. Dovolte mi, abych vám připomněla svůj příběh a vysvětlila, co se mi přihodilo.

Narodila jsem se s kraniofaciální diagnózou – mimořádně závažnou a ojedinělou – Goldenharovým syndromem.

Goldenharův syndrom se stal největší výzvou v mém životě. Lékaři mi nedávali ani rok. Rodiče se s tím ale nesmířili a společně jsme se rozhodli bojovat za každý další den. Úspěšně. Rychle jsem se učila, ve škole mi to šlo a nakonec jsem vystudovala práva – oblast, která mě naplňuje, protože mohu pomáhat lidem. Lékaři nevěřili – přesto jsem TU.

Pro vysvětlení: Goldenharův syndrom se jinak označuje jako hemiofaciální mikrosomie. V jednoduchosti jde o onemocnění, kdy pacientovi chybí lebeční a obličejové kosti – spánková, lícní a orbitální. Také nemá vyvinutou čelist, chybí mu sluchový aparát, tedy neslyší, má zakrnělé ucho. Postrádá také temporomandibulární kloub, tedy kloub, který umožňuje bezproblémově otevírat a zavírat ústa. K tomu se pojí další potíže – zejména nemoci vnitřních orgánů – srdce, páteře – a také leukémie, což je rakovina krve. Dítě, které se narodí s Goldenharovým syndromem, si projde neskutečným zdravotním utrpením a psychickou šikanou od dětských let.

Mě bohužel Goldenharův syndrom zasáhl ve velmi závažném stupni a setkávám se tedy se všemi obtížemi, které ho mohou provázet.

Podařilo se mi třikrát v životě porazit leukémii, s kterou v současnosti vzhledem k její agresivitě bojuji znovu. Podstoupila jsem 5 operací srdce. Překonala jsem náhlou břišní příhodu, podstoupila jsem 6 velmi náročných operací tváře a lebky v USA, a to v Chicagu pod vedením špičkového lékaře v této oblasti – profesora Russella Reida.

Následně jsem podstoupila dvě náročné kraniofaciální operace se zaměřením na oftalmo kranio chirurgii pod vedením špičkového japonského týmu, který se jako jediný na světě specializuje na tak mimořádně náročné případy v oftalmologické oblasti u kraniofaciálních pacientů.

Celý operační boj byl pro mě emočně velmi vyčerpávající, protože během těchto 3 let jsme ztratili milované rodiče a dědečka. Svým milovaným rodičům jsem dala slib, že udělám všechno, co bude v mých silách, abych svůj boj vyhrála a poprvé pocítila, jaké to je být zdravá po všech stránkách.

Díky této mezinárodní spolupráci jsem zažila neopakovatelné momenty: nikdy nezapomenu na den, kdy jsem získala plnohodnotný sluch. Nikdy nezapomenu na den, kdy jsem pohnula očním svalem, a dny, kdy se oční implantát udržel v orbitální oblasti, protože jeho úloha je nesmírně důležitá pro další boj.

I tak jsem si před čtyřmi lety třikrát sáhla na samé dno. Nejprve nastaly mimořádně závažné komplikace s mým čelistním kloubem, což mělo za následek těžkosti s artikulací nebo jedením. Došlo to až do stavu, kdy jsem nemohla už vůbec mluvit, respektive musela jsem omezit mluvení na dvě hodiny denně. A jen díky vaší laskavosti a pomoci jsem mohla tuto mimořádně bolestivou a život ohrožující situaci vyřešit operací v USA.

Odjela jsem i na finální zákrok do Japonska. I zde ale došlo ke komplikaci a já jsem – jak jsem vás informovala na sociálních sítích – o implantát přišla. To bylo obrovské zklamání a mnoho slz. Zpět do Japonska jsem odjela hned tři týdny poté, co jsme se po návratu do Čech dozvěděli, jaké komplikaci čelíme. Celý bolestivý proces jsem absolvovala znovu. A ačkoliv ani po tomto zákroku se situace nevyvíjela přívětivě a zdálo se, že o implantát znovu přijdu, vše se v dobré obrátilo. Pro mě je to dodnes zázrak.

Cesta k té úplně finální operaci tváře a oka – opět v Japonsku – byla otevřená. Lékaři ji kvůli náročnosti rozdělili na dvě etapy. První jsem úspěšně absolvovala v roce 2019, druhou bylo nutné udělat za pár měsíců, nikoliv ovšem s přílišným zpožděním, protože pak už by implantáty nefungovaly, jak uváděl precizně vypracovaný plán japonských profesorů.

Co nastalo, už víte. Na jaře 2020 přišla pandemie covidu. Japonsko uzavřelo své hranice, dostat se do země bylo prakticky nemožné. Měla jedny z nejpřísnějších pravidel, de facto se izolovala od zbytku světa. Ceny zákroků pro zahraniční pacienty vzhledem k interním nařízením v Japonsku raketově vzrostly, získat víza nešlo. Prosila jsem o pomoc tehdejší vládní představitele, diplomatické kruhy, pomáhal tehdejší ministr zahraničí Tomáš Petříček se svou ženou Ivou, přimlouvali se za mě moji japonští lékaři. Snažili jsme se dokonce dostat mého japonského lékaře do USA, kde mu američtí kolegové nabídli pracoviště, na kterém by mě mohl operovat. Nic z toho se navzdory obrovské laskavosti mnoha lidí nepovedlo. Situace byla zoufalá a naprosto neprůstupná.

Místo měsíců jsem na svou cestu do Japonska čekala v České republice s otevřenou ránou v obličeji dva roky. Když jsem se v roce 2022 konečně dostala na operační sál, japonští lékaři dělali, co bylo v jejich silách, ale v tu chvíli bylo na dokončení zákroku prostě pozdě. Z mé strany padlo milion slz, měla jsem pocit, že se mi duše rozpadla na malé kousky a už ji nikdy neslepím.

Pak jsem ale svou sílu zase našla. Protože prostě musím jít dál. Jako vždycky. Jinak to neumím. A jinak to ani nejde. Znovu jsem kontaktovala své japonské lékaře s prosbou, jestli by ještě nedokázali vymyslet cestu, jak mou tvář zachránit a celou tuto mnohaletou anabázi jednou pro vždy ukončit.

A oni tu cestu po mnoha týdnech jednání těch největších es v medicíně na japonské klinice skutečně našli.

Nicméně, musím zákrok zaplatit. Zdravotnický systém tu dosud na takové situace není připravený, a to jak z právního hlediska, tak i z hlediska potřebné související administrativy lékařských pracovišť. Současně dodávám, že můj případ je mimořádně náročný a v celé Evropě neexistuje pracoviště, které by mělo s pacienty, jako jsem já, zkušenosti. Ačkoliv pracuji na plný úvazek, není v mých silách částku na takovou operaci našetřit. Proto se s největší pokorou obracím na vás. Musím dát dohromady 2 500 000 korun, z kterých uhradím samotnou operaci a svou cestu a pobyt v Japonsku. Zároveň musím mít doprovod, který bude proškolen, aby mi byl schopen pomoci v případě zdravotní komplikace i během pooperační fáze a návratu domů. Věřím, že to dokážu. Že to dokážeme.

Na mé cestě je spousta zatáček. Vím to. Co je ale důležité: já se nevzdávám a zas a znovu jdu za jediným cílem svého života – žít jako zdravý člověk.

Pohyby v mé sbírce můžete sledovat na mém transparentním účtu. Sbírka potrvá do 22. června 2023.

Připravili jsme pro vás také odpovědi na nejčastější otázky ohledně účelu kampaně, nabízíme také vyjádření ke kampani z právního a časového hlediska. Všechny informace najdete v sekci Prohlášení.

Z celého srdce vám děkuji za podporu a za přízeň.